Associazione

Chiara è nata il 27 giugno del 2008, una bimba sana e piena di vivacità! Il suo arrivo è stato accolto con infinita gioia da noi genitori, ma anche da Sara che allora aveva sei anni e che desiderava fortemente una sorellina.

Un fiore bellissimo che si stava affacciando alla vita, inizialmente con cautela, timidezza ma poi quando è giunta la consapevolezza del se, quando ha imparato a socializzare con gli altri, a fare gruppo per sperimentare l’unione che dà la forza e capire che le diversità non dividono ma arricchiscono ha iniziato a mostrare senza timore il suo carattere. Era un piacere anche solo osservare la sua spontaneità, la sua leggerezza e spensieratezza, il suo modo sempre ottimista di guardare il mondo e la curiosità che aveva verso ogni cosa che la circondava. Con la sola forza del suo sorriso riusciva a coinvolgere i suoi compagni. Il suo modo di essere conquistava anche gli adulti che, seppur con modi educati, riusciva a trascinare nelle sue iniziative. Amava la ginnastica artistica ma riusciva in tutte le attività fisiche. La matematica era la sua materia preferita, le piacevano moltissimo i libri e non le dispiaceva per nulla andare a scuola, anzi quando era influenzata e non poteva andare si arrabbiava perché la tenevamo a casa. Insomma era una bambina molto brillante e determinata.

Eravamo orgogliosi, allegri e spensierati, con cento progetti da portare avanti, due figlie bellissime da crescere. Cosa mai poteva capitarci? Questi eravamo noi, come molti di voi. Non immaginavamo neanche lontanamente ciò che stava per accaderci; non sappiamo se per autodifesa o inconsapevolezza ma si tende a pensare che certe cose accadono solo agli altri!

Tutto questo fino alla mattina del 24 luglio del 2016 quando, dopo diverse visite ed esami per malesseri che da giorni la tormentavano, un gruppo di dottori al quarto piano del Padiglione Pio XII dell’Ospedale Bambino Gesù ci ha informato che quei malesseri erano causati da una neoplasia al cervello (un medulloblastoma) … è difficile descrivere in quel momento come ci siamo sentiti di fronte ad una notizia simile, forse la parola che più rende l’idea è “gelo”, in quell’istante dentro tutto gela, si ha la sensazione di non riuscire a respirare, né a muoversi, né a pensare. Non sapevamo neanche cosa significasse esattamente, ma una cosa era chiara la situazione era molto, molto seria. Da quel giorno la nostra vita, e diciamo nostra perché quando una malattia colpisce un figlio, colpisce tutta la famiglia, è cambiata totalmente. Purtroppo la ginnastica che Chiara tanto amava non ha potuto più praticarla…

Interventi chirurgici importanti per la precisione quattro, di cui uno durato oltre 13 ore seguito da terapia intensiva (le lunghe e interminabili ore di attesa separati dalla nostra cucciola), terapie pesanti come la chemio, le trasfusioni, il prelievo di cellule staminali, terapie per cui si è dovuta allontanare da casa e dai suoi affetti quale la protonterapia (radioterapia). Chiara ha affrontato tutto questo con forza e coraggio, senza mai dire no e senza mai far pesare nulla a nessuno. E a parte quei giorni in cui stava particolarmente male, il sorriso e l’ironia sui cambiamenti fisici inevitabili (aveva dei lunghi capelli neri ai quali teneva moltissimo) non mancavano mai. In questo percorso ha incontrato degli angeli ai quali ha voluto bene da subito. Il primo “amore” è stato il dott. Andrea Carai che l’ha operata, insieme al prof. Marras, e seguita nei primi tempi di ricovero in neurochirurgia. Poi una volta passata sotto le cure del reparto di oncologia sono “apparsi” altri angeli, è stata coccolata dalla dott.ssa Angela Mastronuzzi coadiuvata dalla dott.ssa Antonella Cacchione e per il “soggiorno” al centro di protonterapia di Trento dalla dott.ssa Sabina Vennarini. Senza dimenticare tutte le infermiere sempre disponibili e con il sorriso sulle labbra. Non è un’esagerazione definirli angeli perché lo sono realmente, dedicano la loro vita ai bambini che hanno bisogno.

La nostra vita era un vortice di timori e speranze, si alternavano giorni belli e giorni in cui i valori erano così bassi che c’era la necessità di trasfusioni. In quel periodo abbiamo incontrato tantissimi bambini, con le loro famiglie, che si trovavano, e purtroppo molti si trovano ancora, nelle stesse condizioni di Chiara. E’ un mondo di sofferenza ma anche di speranza e forza di questi bambini che lottano contro cose più grandi di loro. Questa forza Chiara la trasmetteva a noi, attraverso il suo sorriso e la sua gioia di vivere, perché lei era così. Non ci ha mai fatto perdere la speranza e noi non potevamo deluderla!

Nonostante tutti gli sforzi di Chiara e dei suoi angeli, quando tutto sembrava andare per il meglio il mondo c’è crollato nuovamente addosso, portando il “gelo” nei nostri cuori. Circa due mesi dopo la notizia della recidiva, Chiara è volata in cielo: il 23 aprile del 2017 non aveva ancora compiuto nove anni. Nello stesso tempo che aveva impiegato per venire al mondo (nove mesi) è diventata il nostro angelo custode.

È proprio dalla speranza che Chiara ha avuto fino all’ultimo, che nasce la nostra Associazione: sostenere la ricerca nel campo delle malattie neuro-oncologiche in età pediatrica. In questo modo riuscire a donare, a bambini meno fortunati, la speranza di una qualità di vita migliore se non addirittura la vita.